سیستیک فیبروزیس خواه بیماری cf، مصیبت وراثتی کُشنده ای است که باعث آسیب به ریه ها، وسیله گوارش و سایر اندام های بدن می شود. اما دقیقا سیستیک فیبروزیس یا مصیبت cf چیست؟ برای جواب این پرسیدن با ادامهٔ این یادداشت همراه شوید.
سیستیک فیبروزیس بر سلول های تولیدکنندهٔ مخاط، عرق، آنزیم و مایعات گوارشی تأثیر می گذارد. این ترشحات بوسیله نعوظ طبیعی رقیق و سراشیب هستند. اما داخل مبتلایان به سیستیک فیبروزیس یک ژن معیوب باعث می شود این ترشحات سفت، غلیظ و چسبنده بشوند. سپس این ترشحات به جای نفوذ رسا کنندگی، باعث گرفتگی تو مجراها و کانال های بدن بوسیله خصوص در ریه و پانکراس می شوند. بااینکه سیستیک فیبروزیس نیاز به نگهداری روزمره دارد، ولی معمولا مبتلایان می توانند به فعالیت های روزانه شان، قرین روبیدن به دبستان یا محل کارشان برسند و اغلب کیفیت زندگی بهتری نسبت به کسانی داشته باشند که در دهه ها قبل سیستیک فیبروزیس داشته اند.
صعود هایی داخل آزمایش غربالگری و درمان موجب شده امروزه مبتلایان به طور میانگین تا اواسط خواه اواخر دههٔ سومین عمر شان زنده بمانند و برخی حتی به ۴۰ تا ۵۰ سالگی برسند. علائم سیستیک فیبروزیس
غربالگری نوزادان برای تجسس سیستیک فیبروزیس تو همهٔ بطرف خانه های امریکا انجام می شود. درنتیجه، این بیماری در ماه فاتحه عمر خردسال و پیش از پیشرفت علائم تشخیص داده می شود. بخاطر کسانی که غربالگری در این دوران را انجام نمی دهند، دانستن آماج ها و علائم این بیماری بسیار عمده است.
علائم و نشانه های سیستیک فیبروزیس بسته بوسیله شدت بیماری متفاوت است. حتی مقدور است تو یک بی همتا هم، علائم به ممارست زمان بدتر یا بهتر بشوند. فداکار افراد تا زمان بزرگسالی علائمی ندارند.
میزان نمک موجود در شیره مبتلایان بیشتر از نرخ طبیعی است. معمولا والدین خلال بوسیدن کودکان طعم نمک را احساس می کنند. سایر علائم سیستیک فیبروزیس بر وسیله تنفسی و دستگاه گوارشی تأثیر می گذارند. بااین حال گمان بروز علائم غیرمعمول درون بزرگسالانی که سیستیک فیبروزیس شان در سنین اعلی نمره داده می شود، بیشتر است. ازجمله علائمی که درون آنها بروز می کند، می استعداد به التهاب پانکراس، ناباروری و بروز دوباره ذات الریه خواه سینه بر رمز کرد. علائم و نشانه های تنفسی
مخاط پایدار و چسبندهٔ ناشی از سیستیک فیبروزیس می تواند باعث گرفتگی مجراهایی در ریه و خارج از آن بشود که وظیفهٔ جابجایی هوا را پهلو عهده دارند. این فرمان می تواند باعث بروز علائم و نشانه های مادون بشود: سرفه های دوباره که باعث خلق مخاط غلیظ خواه خلط می شود؛ خس خس سینه؛ تنگی نفس؛ بردباری نکردن ورزش؛ عفونت های ریوی مکرر؛ گرفتگی بینی خواه گذرگاه های آن. علائم و تیر های گوارشی
مخاط غلیظ می تواند علت انسداد مجراهایی بشود که مسئولیت حمل آنزیم های گوارشی از پانکراس بوسیله رودهٔ باریک را پیاده شدن عهده دارند. بدون این آنزیم های گوارشی، روده تان قادر نخواهد بود همهٔ مواد مغذی موجود در غذای مصرفی تان را جذب بکند. درنتیجه معمولا علائم زیر ابراز می بطی ء: سرگین چرب و بسیار بدبو؛ اختلال درون رشد و افزودن وزن؛ گرفتگی روده مخصوصا در نوزادان؛ یبوست اکید.
فشار شدید داخل خلال عبور سرگین می تواند باعث بشود بخشی از راست روده (که در انتهای رودهٔ مبصر راحتی دارد) از درون مخرج خارج بشود که به این فروتنی ضایع روده گفته می شود. بروز این پدیده در کودکان می تواند از علائم ابراز سیستیک فیبروزیس باشد. والدین باید دربارهٔ این مشکل با پزشکی آگاه به سیستیک فیبروزیس چاره بکنند. شکسته نفسی راست روده در کودکان معمولا نیاز به انجام جراحی دارد. شکسته نفسی راست روده در کودکان کمتر از گذشته ابراز می کند. احتمالا این فقره بوسیله خیال پیشرفت آزمایش ها و امتیاز و درمان زودتر سیستیک فیبروزیس است. چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد؟
چنانچه شما یا فرزند تان یا فردی تو خانواده تان علائم سیستیک فیبروزیس را دارید، بلافاصله به پزشک مراجعه کرده و از او بخواهید که آزمایش های تشخیصی را برای تان انجام بدهد.
درصورتی که خردسال تان مشکل تنفسی دارد، به پزشک مراجعه بکنید. علت سیستیک فیبروزیس
در سیستیک فیبروزیس نقص (جهش) در یک ژن باعث تغییر پروتئینی می شود که وظیفهٔ تنظیم حرکت نمک را در در سلول ها و خارج از آن بر عهده دارد. نتیجهٔ این امر مستحکم و چسبناک شدن مخاط در دستگاه تنفسی، گوارشی و تولیدمثلی و افزایش نمک در عرق است.
عیب های متفاوتی می تواند داخل این ژن موافقت بیفتد. نوع جهش این ژن با شدت سیستیک فیبروزیس مرتبط است.
کودکان درصورتی که یک مدل از این ژن را از هر دوی والدین دریافت کنند، مریض می شوند. به ارث بردن این ژن تنها از یکی از والدین باعث ابتلای کودک بوسیله سیستیک فیبروزیس نمی شود. اما نوزاد ژن معیوب را خواهد داشت و احتمال ارجاع آن بوسیله فرزندان اش وجود دارد. عوامل موثر در بروز سیستیک فیبروزیس سابقهٔ خانوادگی. ازجایی که سیستیک فیبروزیس یک اختلال وراثتی است، می تواند از طریق والدین به پسر منتقل بشود. نژاد. بااینکه ظن ابراز سیستیک فیبروزیس در هر نژادی حیات دارد. اما این بیماری تو نوادگان سفیدپوست خصیصه اروپا بیشتر دیده می شود. مالیات سیستیک فیبروزیس مالیات دستگاه تنفسی آسیب به راه های هوایی (برونشکتازی). سیستیک فیبروزیس یکی از علل پا بر جا بروز برونشکتازی است. برونشکتازی وضعیتی است که باعث آسیب بوسیله سیاق های هوایی می شود. این امر باعث سختی ورود و خروج هوا از ریه و پاک کردن مخاط از مسیرهای عبور هوا یا نایژه ها می شود. عفونت مزمن. بود مخاط چسبناک و سفت در ریه و سینوس ها فضایی ایده آل را برای تغذیهٔ باکتری ها و قارچ ها مجهز می آورد. بوسیله همین دلیل احتمال بروز عفونت سینوس، برونشیت و سینه به خشکی امدن داخل مبتلایان به سیستیک فیبروزیس بیشتر است. حیات زایده هایی در بینی (پولیپ دماغ). ازجایی که پوشش تویی بینی ملتهب و فوت می شود، ظن درنگ شدن آن و ایجاد زایده های گوشتی (پولیپ) درون بینی بود دارد. خلط خونین. به مرور زمان سیستیک فیبروزیس می تواند باعث کم پهنا شدن دیوارهٔ سیاق های هوایی بشود. درنتیجه احتمال بروز مباشرت خونی داخل نوجوانان و بزرگسالان حیات دارد. در اثر بروز این پدیده با سرفه، خلط خونی از دندان فرد بیرون می شود. هواجَنبی. درون این وضعیت هوا داخل فضایی که کبد و دیوارهٔ قفسهٔ سینه را از هم استثنا می کند، جمع می شود. این پدیده بیشتر در مبتلایانی شایع پر حرارت است که سن بالاتری دارند. هواجنبی می تواند باعث درد در قفسهٔ سینه و تنگی نفس بشود. نارسایی تنفسی. به ممارست زمان سیستیک فیبروزیس می تواند آسیب شدیدی به لیف جگر وارد کرده و آن را از کار بیاندازد. معمولا به تدریج عملکرد کبد ناتوان تر شده و می تواند به تهدیدی بخاطر زندگی بی مانند تحول بشود. بلای ناگهانی مزمن انسدادی جگر. ممکن است علائم مشکلات تنفسی مبتلایان به سیستیک فیبروزیس شبیه سرفه کردن و تنگی نفس به مدت چند روز تا چند هفته بدتر بشود. این وضعیت بیماری مزمن انسدادی شش نامیده می شود و نیاز به مداوا در بیمارستان دارد. عوارض دستگاه گوارشی
سقوط مواد مغذی. مخاط سفت و غلیط می تواند باعث انسداد مجراهایی بشود که باعث واگذاری آنزیم های گوارشی از پانکراس به روده می شوند. بدون این آنزیم ها بدن تان نمی تواند پروتئین، چربی یا ویتامین های محلول در چربی را جذب بکند. دیابت. پانکراس وظیفهٔ تولید هورمون انسولین را پیاده شدن عهده داری دارد. بدن برای کاربرد از قندها به انسولین حاجت دارد. سیستیک فیبروزیس کار بزرگ بروز دیابت را افزایش می دهد. تقریبا ۳۰٪ مبتلایان به سیستیک فیبروزیس درون زمان ۳۰ سالگی مشکل دیابت دارند. انسداد مجرای صفراوی. سیستیک فیبروزیس می تواند باعث انسداد و دمل مجرای صفراوی بشود. مجرای صفراوی وظیفهٔ احاله زردفام از کبد و کیسهٔ زردفام بوسیله رودهٔ ساخته بر عهده دارد. این امر می تواند منجر به بروز مشکلات کبدی و گاهی ابداع سنگ کیسهٔ صفرا بشود. گیر روده. انسداد روده می تواند تو مبتلایان بوسیله سیستیک فیبروزیس در هر سنی پیوستگی بیفتد. کودکان و بزرگسالان مبتلا بوسیله سیستیک فیبروزیس بیش از نوزادان در خطر ابتلا به متلاطم روی روده قرار دارند. داخل معلول درهم روی روده قدری از روده تو قسمت دیگری از آن می لغزد و درون غصه فرو می سیلان (قرین آکاردئون). سندروم انسداد دیستال روده. در این مصیبت همه خواه بخشی از جایی که رودهٔ مخلوق به رودهٔ مبصر می رسد، دچار گیر می شود. مالیات مایه تولیدمثلی
تقریبا کامل مردان مبتلا بوسیله سیستیک فیبروزیس بوسیله اندیشه انسداد یا نابودی لوله ای که بیضه ها را به غدهٔ پروستات همواره می کند، نابارور هستند. گاهی فداکار درمان های باروری خواه عمل های جراحی می تواند باعث بشود مردان مبتلا پدر بیولوژیک فرزندانی بشوند.
بااینکه میزان باروری زنان مبتلا بوسیله سیستیک فیبروزیس کمتر از سایر زنان است، اما احتمال ابستنی موفق برای آنها وجود دارد. بااین حال بارداری می تواند موجب بدترشدن علائم و نشانه های سیستیک فیبروزیس بشود. بنابراین قبل از بارداری راجع به خطرات احتمالی آن با پزشک رایزنی بکنید. سایر مالیات پوکی استخوان. مبتلایان بوسیله سیستیک فیبروزیس بسیار از دیگران در معرض ابتلا بوسیله مشکلات ناشی از کاهش تراکم استخوان مثل پوکی استخوان قرار دارند. کم آبی خواه عدم تعادل الکترولیت ها در بدن. ازجایی که مبتلایان بوسیله سیستیک فیبروزیس، عرق پرنمک تری دارند، بنابراین احتمال عدم تعادل مواد معدنی در خون شان بود دارد. ازجمله نشانه ها و علائم این دشوار می توان به افزودن ضربان قلب، ضعف و فشار خون پایین اشاره کرد. پیشگیری از سیستیک فیبروزیس
اگر خویشاوندان نزدیک شما خواه همسرتان به سیستیک فیبروزیس مبتلا هستند، بهتر است هر دوی تان قبل از ابستنی آزمایش ژنتیک بدهید. این آزمایش تو آزمایشگاه و بوسیله کمک نمونهٔ خون تان انجام می شود. این آزمایش نمونه گمان ابتلای فرزندتان به سیستیک فیبروزیس را نشان می دهد.
اگر اکنون باردار هستید و آزمایش ژنتیک مدال داده جنین تان درون مخاطره ابتلا بوسیله سیستیک فیبروزیس فراغت دارد، پزشک می تواند آزمایش های بیشتری را بر روی جنین ایفا بدهد.
آزمایش ژنتیک برای هر ویژگی مناسب نیست. بهتر است پیش از آزمایش با مشاور ژنتیک دربارهٔ تاثیرات روانی نتایج این آزمایش مشی بکنید. تشخیص مصیبت سیستیک فیبروزیس
برای امتیاز سیستیک فیبروزیس ممکن است پزشک چندین آزمایش انجام بدهد. غربالگری نوزاد
تو تمام ایالت های آمریکا آزمایش غربالگری برای امتیاز سیستیک فیبروزیس پهلو روی نوزادان ادا می شود. تشخیص سریع به معنای مبدا بلافاصلهٔ روند تداوی است.
در آزمایش غربالگری نمونهٔ خون برای مطالعه بها بیش ازحد طبیعی ماده ای شیمیایی به نام ایمونوری اکتیو تریپسینوژن (IRT) که توسط پانکراس آزاد می شود، موردآزمایش استراحت می گیرد. مقدور است سطح این ماده به خاطر متولد پیش ازموعد یا زایمان پراسترس همچنین اوج باشد. بوسیله همین برهان امکان پذیر است بخاطر نمره سیستیک فیبروزیس آزمایش های بیشتری نیز ایفا بشود.
در این موارد علاوه کنار آزمایش سطح IRT، آزمایش ژنتیک نیز برای تشخیص سیستیک فیبروزیس انجام می شود. پزشک این آزمایش را برای معاینه عیب در ژن مسئول بروز سیستیک فیبروزیس ارتکاب می دهد.
یک آزمون دیگر برای تقویم بروز سیستیک فیبروزیس در نوزاد، آزمون شیره یا شهد زدن به است. بخاطر انجام این آزمون طفل باید حداقل دو هفته از تولدش گذشته باشد. در آزمایش عصاره پزشک یک مادهٔ شیمیایی تهییج شیره کردن را بر روی نقطه ای از پوست می ریزد. بعد قدری از عرق را برمی دارد تا از نظر بود نمک متجاوز از وزن طبیعی تک آزمایش راحتی بدهد. امکان پذیر است این آزمایش داخل مراکز تخصصی سیستیک فیبروزیس انجام بشود. آزمایش در کودکان بزرگ تر و بزرگسالان
چنانچه آزمایش های تشخیص سیستیک فیبروزیس در سنین نوزادی عمل نشود، درصورت مشکوک بودن بوسیله این بیماری می توان آزمایش هایی را درون سنین کودکی و بزرگسالی اجرا عدل. اگر مشکلاتی قرین التهاب پانکراس، پولیپ بینی، عفونت مزمن سینوس خواه ریه، برونشکتازی یا ناباروی مردان به کرات برای تان اتحاد بیافتد، معمولا پزشک آزمایش ژنتیک یا عرق را برای نمره سیستیک فیبروزیس انجام خواهد عدل. درمان سیستیک فیبروزیس
هیچ درمان موکد ای برای سیستیک فیبروزیس وجود ندارد. ولی به کمک متد هایی می توان بوسیله بهبود علائم و کاهش عوارض کمک کرد. بررسی دقیق و اقدام کم قیمت و سریع درون این موارد وعظ می شود. کنترل سیستیک فیبروزیس بسیار مبهم است. بنابراین بهتر است در مراکزی درمان خود را امتداد بدهید که پزشک ها در زمینهٔ درمان سیستیک فیبروزیس آموزش های لازم را دیده باشند. ممکن است بخاطر تداوی تان تیمی از چندین پزشک آموزش دیده در زمینهٔ سیستیک فیبروزیس تشکیل بشود تا آنها بتوانند ارزیابی دقیقی از وضعیت تان داشته باشند و به درمان تان بپردازند.
اهداف درمان عبارت اند از: پیشگیری و کنترل عفونت های ریه ها؛ کاهش و شُل کردن مخاط ریه ها؛ تداوی و پیشگیری از انسداد روده؛ تامین مواد مقوی موردنیاز فرد. داروها
گزینه های درمان دارویی عبارت اند از: آنتی بیوتیک برای درمان و پیشگیری از عفونت های ریه؛ داروهای ضدالتهاب برای کاهش تورم مسیرهای هوایی داخل ریه؛ داروهای رقیق کنندهٔ مخاط به منظور برون رفت آن با سرفه و بهبود عملکرد ریه؛ داروهای استنشاقی به معروفیت برونکودیلاتورها که با ایجاد آرامش داخل عضلات اطراف نایژه ها باعث بازنگه داشتن طرز های فلکی می شوند؛ آنزیم های خوراکی پانکراس برای دستیار بوسیله جذب مواد مغذی توسط مایه گوارش.
بخاطر مبتلایان به سیستیک فیبروزیس که دارای تیک ژنی خاص (ژن تنظیم کنندهٔ هدایت تراغشایی سیستیک فیبروزیس) هستند، امکان پذیر است پزشکان داروی جدیدی بوسیله شهرت «ایواکافتور» را فتوا بکنند. این دارو می تواند به گشایش عملکرد ریه و افزاش وزن کمک کرده و میزان نمک موجود داخل شیره را کاهش بدهد. این دارو توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده بخاطر کودکان ۶ سال و بوسیله بالا به ثبوت رسا است. ارج مصرفی دوا به سن و پیمانه تان بستگی دارد.
معمولا پزشک ها قبل و بعد از دیپلم ایواکافتور به طور منظم کبد و چشم را معاینه می کنند. این کار برای کنترل عوارض احتمالی ایواکافتور است که شامل اختلال در عملکرد کبد و آب مروارید می شود.
برای افرادی که این جهش ژنی را داشته و ۱۲ سال یا بیشتر سن دارند، پزشک ها داروی دیگری به صیت «اورکامبی» را دیپلم می کنند. اورکامبی ترکیبی از دو داروی ایواکافتور و لوماکافتور است. اختلاط این دو دارو می تواند به بهبود عملکرد جگر و کاهش گمان بدترشدن علائم کمک بکند. بااین حال ممکن است برخی پس از مدت کوتاهی از مصرف این دارو عوارضی مانند درد در قفسهٔ سینه و تنگی نفس را تجربه بکنند. نیز فدایی پس از استفاده این دوا دچار افزایش تنگ کردن خون می شوند. پزشک بخاطر مطالعه هرگونه عوارض جانبی بیمار را معاینه می یواش. فیزیوتراپی سینه
شُل کردن مخاط غلیظ موجود در شش ها باعث خالی کردن اسایش زیرفون آنها از طریق سرفه می شود. فیزیوتراپی سینه به شل کردن مخاط معاون می درنگ. این کار معمولا یک تا چهار بار درون روز انجام می شود. تکنیک مرسوم بخاطر این فقره ایجاد حالتی متشابه بوسیله فنجان در مشت ها و ضربه زدن به پشت و جلوی قفسهٔ سینه است. همچنین فدایی تکنیک های تنفس همچنین می توانند به نرم کردن مخاط شش کمک بکنند. پزشک درباره سیاق های مختلف به شما توضیح می دهد. وِست درمانی
برخی ابزارهای مکانیکی نیز می توانند به نرم شدن مخاط موجود در جگر ها کمک بکنند. این ابزار محتوی نوعی جلیقه با حالت لرزش (وست) یا یک لوله و ماسکی می شود که فرد درون درون آن دم می کشد. توانبخشی ریوی
شاید پزشک یک برنامهٔ درازمدت را بخاطر بهبود عملکرد شش و تکثیر سطح اشتی بیمار در رویت بگیرد. توانبخشی ریوی برنامه ای است که معمولا ناسالم درون آن نیاز به علیل شدن در بیمارستان ندارد. این برنامه شامل اقدامات مادون است: تمرینات فیزیکی برای گشایش بیماری ؛ تکنیک های تنفس که به شل شدن مخاط و بهبود نفس کشیدن کمک می کنند؛ مشاورهٔ تغذیه؛ مشاورهٔ روانی؛ افزایش معلومات تان راجع به سیستیک فیبروزیس. انجام های جراحی و سایر اقدامات برداشتن پولیپ بینی. معمولا پزشک بخاطر برج حمل پولیپ دماغ و دستیار به تنفس، ادا جراحی انجام می دهد. اکسیژن درمانی. درصورت کاهش سطح اکسیژن خون، معمولا پزشک موعظه می درنگ تا برای جلوگیری از اضافه تنگ کردن خون در شش ها (پرفشاری ریوی) اکسیژن خالص تنفس کنید. آندوسکوپی و شستشوی مجراها. ممکن است به دستیار یک آندوسکوپ مخاط از مسیرهای هوایی عقد خارج بشود. لولهٔ تغذیه. سیستیک فیبروزیس باعث اختلال تو گوارش می شود. بنابراین بدن نمی تواند مواد مغذی موردنیازش را به خوبی جذب بکند. امکان پذیر است پزشک بخواهد به نعوظ فوری از طریق لوله های تغذیه و داخل وقت خواب مواد مقوی موردنیازتان را بوسیله شما برساند. این لوله می تواند از طریق بینی باخبر شده و به جانب معده تان هدایت بشود یا ممکن است از طریق ارتکاب جراحی در تو شکم تان قرار بگیرد. جراحی روده. چنانچه انسداد روده صعود بکند، ممکن است مجبور به ایفا اجرا جراحی و برج حمل روده بشوید. همچنین پدیده ای به اشتهار درهم روی روده همچنین در مبتلایان بوسیله سیستیک فیبروزیس شایع است که نیاز به ادا جراحی دارد. پیوند ریه. درصورت بروز مشکلات اکید تنفسی، مشکلات کشندهٔ ریه یا ایستادگی عفونت های ریه به آنتی بیوتیک ها ممکن است بوسیله پیوند جگر نیاز داشته باشید. باتوجه به فعالیت باکتری ها، حدس گشادشدن مسیر آسمانی در برخی نقاط شش وجود دارد (برونشکتازی). در این موارد نیز باید با پیوند ریه، ریه های تان را مبادله بکنید.
پس از اتصال ریه، سیستیک فیبروزیس مجددا ریه را مادون تاثیر قرار نمی دهد. اما سایر عوارض آن مشابه عفونت سینوس، دیابت، مشکلات پانکراس و پوکی استخوان همچنان پابرجا خواهند ماند. درمان های شوهردار و تغییرات استیل عمر
شما می توانید به طرز های مختلف بیماری تان را کنترل کرده و مالیات آن را به حداقل برسانید. همیشه پیش از نخست درمان های شوهردار با پزشک مشورت بکنید. حواس تان به اخذ مواد مغذی و مایعات باشد سیستیک فیبروزیس می تواند باعث سوء تغذیه بشود. زیرا آنزیم های موردنیاز بخاطر گوارش به رودهٔ باریک نمی رسند. این امر از جذب مفید مواد غذایی جلوگیری می یواش. مبتلایان به سیستیک فیبروزیس نسبت به افراد سالم، به کالری بسیار بیشتری نیاز دارند.
داشتن یک رژیم غذایی تندرست برای حفظ کردن عملکرد کم قیمت ریه ضروری است. همچنین باید مقدار اضافی مایعات مصرف بکنید. مصرف مایعات به باطراوت کردن مخاط موجود تو ریه دستیار می نرم. به این مشیت باید با یک متخصص تغذیه مشورت بکنید تا بتوانید برنامهٔ غذایی مناسب تان را دریافت بکنید.
بیشتر مبتلایان بوسیله سیستیک فیبروزیس باید همراه با میان وعده ها و وعده های غذایی شان، کپسول آنزیم های پانکراس را مصرف بکنند. علاوه بر این ممکن است پزشک برای بیمار، موارد پایین تر را همچنین تجویز بکند: داروهای ضداسید؛ مکمل های تغذیه ای سرشار از کالری؛ ویتامین های محلول درچربی مخصوص؛ فیبر زیادی برای جلوگیری از انسداد روده؛ دریافت نمک اضافه، مخضوضا تو هوای گرم و قبل از ورزش کردن؛ دریافت آب کافی در زمان گرمای هوا. بدن تان را همیشه ایمن نگه دارید
معمولا مبتلایان بوسیله سیستیک فیبروزیس علاوه بر واکسن های رایج دوران کودکی، نیاز دارند که بوسیله نعوظ هفتگی واکسن آنفولانزا و برخی واکسن های دیگر را دریافت بکنند.
سیستیک فیبروزیس پهلو مایه ایمنی فایده نمی گذارد. اما داخل کودکان مشغول بوسیله سیستیک فیبروزیس پس از بیمارشدن کودک، احتمال بروز مالیات بیماری افزایش می یابد. بازی و تمرین کردن
ورزش منظم می تواند به شل شدن مخاط موجود در مسیرهای هوایی و استقامت قلب کمک بکند. در بسیاری از مبتلایان بوسیله سیستیک فیبروزیس شرکت کردن در مسابقات ورزشی، می تواند به افزایش تکیه گاه بوسیله لحظه آنها کمک بکند. هر فعالیتی که بتواند شما را به لول کردن وادار کند، مانند نحو رفتن و دوچرخه سواری کارگر است. ترک سیگار
در خانه یا ماشین سیگار نکشید. به دیگران اجازه ندهید در اطراف شما و کودک تان سیگار بکشند. دود دست دوم بخاطر همه زیان بخش است. اما برای مبتلایان به سیستیک فیبروزیس خسارت مضاعفی دارد. شست و شوی دست را تشویق بکنید
به طولانی اعضای خانواده تان بیاموزید که دست های شان را قبل از غذاخوردن، بعد از دستشویی رفتن، وقتی که از شیوه امر خواه مدرسه می آیند خواه پس از اینکه در اطراف بی نظیر بلای ناگهانی بوده اند، بشویند. شستن دست بهینه متد برای محافظت از شما در مقابل عفونت هاست دولت پزشک و روند درمان را قطعی بگیرید
اگر به سیستیک فیبروزیس مبتلا هستید، باید به طور منظم تحت کنترل پزشک یا متخصصین باشید. حتما بوسیله موقع به پزشک مراجعه بکنید. داروها و درمان های تان را مقابل اجازه پزشک دنبال بکنید. درصورت تجربهٔ هرگونه نشانه خواه علائم مانند یبوست شدید، مخاط بیشترازحد طبیعی، وجود خون در مخاط یا کاهش انرژی با پزشک تماس بگیرید. نحوه پناه از مبتلایان
اگر شما یا عزیزان تان به سیستیک فیبروزیس مبتلا هستید، احتمالاً عواطف شدیدتری مانند خشم و سست شدن را بیشتر امتحان می کنید. این مشکلات مخصوصاً در نوجوانان شایع نمدار است. صحبت کردن راحت درباره ٔ احساسات شما می تواند برای تان مفید باشد. همچنین صحبت کردن با سایر مبتلایان همچنین می تواند درون بهبود حال فکری تان موثر باشد.
والدین فرزندان مشغول بوسیله سیستیک فیبروزیس می توانند به گروه های حمایتی والدین این فرزندان بپیوندند. کودکان بزرگ خیس مشغول به سیستیک فیبروزیس نیز می توانند بوسیله گروه های حمایتی بپیوندند و با سایر مبتلایان صحبت بکنند.
اگر شما یا فرزندتان دستخوش رنجش خواه سست شدن شده اید، صحبت با روانشناس می تواند برای تان موثر باشد. شاید روانشناس برای بهبود رویه تان، داروها خواه درمان هایی را برای تان دیپلم بکند.
زمان بیشتری را با قوم و دوستان تان بگذرانید. حمایت آنها می تواند به شما در مدیریت استرس و کاهش ترس کمک بکند. درصورت نیاز می توانید از قوم یا دوستان بخواهید که به شما کمک بکنند.
زمانی را بوسیله تصرف اطلاعات دربارهٔ شاق خودتان یا فرزندتان خاص بدهید. اگر بچه تان مبتلا به سیستیک فیبروزیس است، او را بوسیله بیشتر دانستن دربارهٔ بیماری اش تشویق بکنید. با ارشد ترشدن کودکتان ممکن است شرایط کنترل بیماری او دگرگونی بکند. دربارهٔ این موضوع می توانید از پزشک نوزاد تان سوال بپرسید. آمادگی بخاطر طالع پزشک
اگر شما یا نوزاد تان علائم متداول سیستیک فیبروزیس را دارید، به پزشک مراجعه بکنید. پس از ارزیابی اولین مقدور است پزشک شما را به انفراد فنی در زمینهٔ سیستیک فیبروزیس ارجاع بدهد.
اطلاعات ذیل می تواند شما را برای نویت پزشک بهتر آماده بکند. چه کارهایی باید انجام بدهید؟
بهتر است پاسخ سوالات عرشه را از قبل آماده کنید: شما یا کودک تان چه علائمی را تجربه می کنید؟ علائم تان از چه زمانی شروع شده و چه چیزهایی باعث بهتر یا بدترشدن آنها می شوند؟ آیا فردی درون خانواده تان سابقهٔ سیستیک فیبروزیس دارد؟ آیا رشد و افزایش وزن کودک طبیعی و پایدار بوده است؟ از پزشک باید چه انتظاری داشته باشیم؟
پزشک پس از گرفتن اطلاعات دربارهٔ علائم تان و سابقهٔ پزشکی خانواده تان ممکن است آزمایش هایی را برای تشخیص وضعیت تان تجویز بکند.
مقاله صوتی
مدت ۲ زمانه و ۲۰ دقیقه قالب فایل MP3 گوینده مژگان اصغری ظرفیت ۴۹ مگابایت تعداد فایل ۱۰ فایل صوتیمجموعه صوتی علائم، پیشگیری و درمان بیماری ها
صلح و صفا ارزشمندترین مایملک انسان است
9،000 تومان مشاهده مقاله صوتی
سیستیک فیبروزیس بر سلول های تولیدکنندهٔ مخاط، عرق، آنزیم و مایعات گوارشی تأثیر می گذارد. این ترشحات بوسیله نعوظ طبیعی رقیق و سراشیب هستند. اما داخل مبتلایان به سیستیک فیبروزیس یک ژن معیوب باعث می شود این ترشحات سفت، غلیظ و چسبنده بشوند. سپس این ترشحات به جای نفوذ رسا کنندگی، باعث گرفتگی تو مجراها و کانال های بدن بوسیله خصوص در ریه و پانکراس می شوند. بااینکه سیستیک فیبروزیس نیاز به نگهداری روزمره دارد، ولی معمولا مبتلایان می توانند به فعالیت های روزانه شان، قرین روبیدن به دبستان یا محل کارشان برسند و اغلب کیفیت زندگی بهتری نسبت به کسانی داشته باشند که در دهه ها قبل سیستیک فیبروزیس داشته اند.
صعود هایی داخل آزمایش غربالگری و درمان موجب شده امروزه مبتلایان به طور میانگین تا اواسط خواه اواخر دههٔ سومین عمر شان زنده بمانند و برخی حتی به ۴۰ تا ۵۰ سالگی برسند. علائم سیستیک فیبروزیس
غربالگری نوزادان برای تجسس سیستیک فیبروزیس تو همهٔ بطرف خانه های امریکا انجام می شود. درنتیجه، این بیماری در ماه فاتحه عمر خردسال و پیش از پیشرفت علائم تشخیص داده می شود. بخاطر کسانی که غربالگری در این دوران را انجام نمی دهند، دانستن آماج ها و علائم این بیماری بسیار عمده است.
علائم و نشانه های سیستیک فیبروزیس بسته بوسیله شدت بیماری متفاوت است. حتی مقدور است تو یک بی همتا هم، علائم به ممارست زمان بدتر یا بهتر بشوند. فداکار افراد تا زمان بزرگسالی علائمی ندارند.
میزان نمک موجود در شیره مبتلایان بیشتر از نرخ طبیعی است. معمولا والدین خلال بوسیدن کودکان طعم نمک را احساس می کنند. سایر علائم سیستیک فیبروزیس بر وسیله تنفسی و دستگاه گوارشی تأثیر می گذارند. بااین حال گمان بروز علائم غیرمعمول درون بزرگسالانی که سیستیک فیبروزیس شان در سنین اعلی نمره داده می شود، بیشتر است. ازجمله علائمی که درون آنها بروز می کند، می استعداد به التهاب پانکراس، ناباروری و بروز دوباره ذات الریه خواه سینه بر رمز کرد. علائم و نشانه های تنفسی
مخاط پایدار و چسبندهٔ ناشی از سیستیک فیبروزیس می تواند باعث گرفتگی مجراهایی در ریه و خارج از آن بشود که وظیفهٔ جابجایی هوا را پهلو عهده دارند. این فرمان می تواند باعث بروز علائم و نشانه های مادون بشود: سرفه های دوباره که باعث خلق مخاط غلیظ خواه خلط می شود؛ خس خس سینه؛ تنگی نفس؛ بردباری نکردن ورزش؛ عفونت های ریوی مکرر؛ گرفتگی بینی خواه گذرگاه های آن. علائم و تیر های گوارشی
مخاط غلیظ می تواند علت انسداد مجراهایی بشود که مسئولیت حمل آنزیم های گوارشی از پانکراس بوسیله رودهٔ باریک را پیاده شدن عهده دارند. بدون این آنزیم های گوارشی، روده تان قادر نخواهد بود همهٔ مواد مغذی موجود در غذای مصرفی تان را جذب بکند. درنتیجه معمولا علائم زیر ابراز می بطی ء: سرگین چرب و بسیار بدبو؛ اختلال درون رشد و افزودن وزن؛ گرفتگی روده مخصوصا در نوزادان؛ یبوست اکید.
فشار شدید داخل خلال عبور سرگین می تواند باعث بشود بخشی از راست روده (که در انتهای رودهٔ مبصر راحتی دارد) از درون مخرج خارج بشود که به این فروتنی ضایع روده گفته می شود. بروز این پدیده در کودکان می تواند از علائم ابراز سیستیک فیبروزیس باشد. والدین باید دربارهٔ این مشکل با پزشکی آگاه به سیستیک فیبروزیس چاره بکنند. شکسته نفسی راست روده در کودکان معمولا نیاز به انجام جراحی دارد. شکسته نفسی راست روده در کودکان کمتر از گذشته ابراز می کند. احتمالا این فقره بوسیله خیال پیشرفت آزمایش ها و امتیاز و درمان زودتر سیستیک فیبروزیس است. چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد؟
چنانچه شما یا فرزند تان یا فردی تو خانواده تان علائم سیستیک فیبروزیس را دارید، بلافاصله به پزشک مراجعه کرده و از او بخواهید که آزمایش های تشخیصی را برای تان انجام بدهد.
درصورتی که خردسال تان مشکل تنفسی دارد، به پزشک مراجعه بکنید. علت سیستیک فیبروزیس
در سیستیک فیبروزیس نقص (جهش) در یک ژن باعث تغییر پروتئینی می شود که وظیفهٔ تنظیم حرکت نمک را در در سلول ها و خارج از آن بر عهده دارد. نتیجهٔ این امر مستحکم و چسبناک شدن مخاط در دستگاه تنفسی، گوارشی و تولیدمثلی و افزایش نمک در عرق است.
عیب های متفاوتی می تواند داخل این ژن موافقت بیفتد. نوع جهش این ژن با شدت سیستیک فیبروزیس مرتبط است.
کودکان درصورتی که یک مدل از این ژن را از هر دوی والدین دریافت کنند، مریض می شوند. به ارث بردن این ژن تنها از یکی از والدین باعث ابتلای کودک بوسیله سیستیک فیبروزیس نمی شود. اما نوزاد ژن معیوب را خواهد داشت و احتمال ارجاع آن بوسیله فرزندان اش وجود دارد. عوامل موثر در بروز سیستیک فیبروزیس سابقهٔ خانوادگی. ازجایی که سیستیک فیبروزیس یک اختلال وراثتی است، می تواند از طریق والدین به پسر منتقل بشود. نژاد. بااینکه ظن ابراز سیستیک فیبروزیس در هر نژادی حیات دارد. اما این بیماری تو نوادگان سفیدپوست خصیصه اروپا بیشتر دیده می شود. مالیات سیستیک فیبروزیس مالیات دستگاه تنفسی آسیب به راه های هوایی (برونشکتازی). سیستیک فیبروزیس یکی از علل پا بر جا بروز برونشکتازی است. برونشکتازی وضعیتی است که باعث آسیب بوسیله سیاق های هوایی می شود. این امر باعث سختی ورود و خروج هوا از ریه و پاک کردن مخاط از مسیرهای عبور هوا یا نایژه ها می شود. عفونت مزمن. بود مخاط چسبناک و سفت در ریه و سینوس ها فضایی ایده آل را برای تغذیهٔ باکتری ها و قارچ ها مجهز می آورد. بوسیله همین دلیل احتمال بروز عفونت سینوس، برونشیت و سینه به خشکی امدن داخل مبتلایان به سیستیک فیبروزیس بیشتر است. حیات زایده هایی در بینی (پولیپ دماغ). ازجایی که پوشش تویی بینی ملتهب و فوت می شود، ظن درنگ شدن آن و ایجاد زایده های گوشتی (پولیپ) درون بینی بود دارد. خلط خونین. به مرور زمان سیستیک فیبروزیس می تواند باعث کم پهنا شدن دیوارهٔ سیاق های هوایی بشود. درنتیجه احتمال بروز مباشرت خونی داخل نوجوانان و بزرگسالان حیات دارد. در اثر بروز این پدیده با سرفه، خلط خونی از دندان فرد بیرون می شود. هواجَنبی. درون این وضعیت هوا داخل فضایی که کبد و دیوارهٔ قفسهٔ سینه را از هم استثنا می کند، جمع می شود. این پدیده بیشتر در مبتلایانی شایع پر حرارت است که سن بالاتری دارند. هواجنبی می تواند باعث درد در قفسهٔ سینه و تنگی نفس بشود. نارسایی تنفسی. به ممارست زمان سیستیک فیبروزیس می تواند آسیب شدیدی به لیف جگر وارد کرده و آن را از کار بیاندازد. معمولا به تدریج عملکرد کبد ناتوان تر شده و می تواند به تهدیدی بخاطر زندگی بی مانند تحول بشود. بلای ناگهانی مزمن انسدادی جگر. ممکن است علائم مشکلات تنفسی مبتلایان به سیستیک فیبروزیس شبیه سرفه کردن و تنگی نفس به مدت چند روز تا چند هفته بدتر بشود. این وضعیت بیماری مزمن انسدادی شش نامیده می شود و نیاز به مداوا در بیمارستان دارد. عوارض دستگاه گوارشی
سقوط مواد مغذی. مخاط سفت و غلیط می تواند باعث انسداد مجراهایی بشود که باعث واگذاری آنزیم های گوارشی از پانکراس به روده می شوند. بدون این آنزیم ها بدن تان نمی تواند پروتئین، چربی یا ویتامین های محلول در چربی را جذب بکند. دیابت. پانکراس وظیفهٔ تولید هورمون انسولین را پیاده شدن عهده داری دارد. بدن برای کاربرد از قندها به انسولین حاجت دارد. سیستیک فیبروزیس کار بزرگ بروز دیابت را افزایش می دهد. تقریبا ۳۰٪ مبتلایان به سیستیک فیبروزیس درون زمان ۳۰ سالگی مشکل دیابت دارند. انسداد مجرای صفراوی. سیستیک فیبروزیس می تواند باعث انسداد و دمل مجرای صفراوی بشود. مجرای صفراوی وظیفهٔ احاله زردفام از کبد و کیسهٔ زردفام بوسیله رودهٔ ساخته بر عهده دارد. این امر می تواند منجر به بروز مشکلات کبدی و گاهی ابداع سنگ کیسهٔ صفرا بشود. گیر روده. انسداد روده می تواند تو مبتلایان بوسیله سیستیک فیبروزیس در هر سنی پیوستگی بیفتد. کودکان و بزرگسالان مبتلا بوسیله سیستیک فیبروزیس بیش از نوزادان در خطر ابتلا به متلاطم روی روده قرار دارند. داخل معلول درهم روی روده قدری از روده تو قسمت دیگری از آن می لغزد و درون غصه فرو می سیلان (قرین آکاردئون). سندروم انسداد دیستال روده. در این مصیبت همه خواه بخشی از جایی که رودهٔ مخلوق به رودهٔ مبصر می رسد، دچار گیر می شود. مالیات مایه تولیدمثلی
تقریبا کامل مردان مبتلا بوسیله سیستیک فیبروزیس بوسیله اندیشه انسداد یا نابودی لوله ای که بیضه ها را به غدهٔ پروستات همواره می کند، نابارور هستند. گاهی فداکار درمان های باروری خواه عمل های جراحی می تواند باعث بشود مردان مبتلا پدر بیولوژیک فرزندانی بشوند.
بااینکه میزان باروری زنان مبتلا بوسیله سیستیک فیبروزیس کمتر از سایر زنان است، اما احتمال ابستنی موفق برای آنها وجود دارد. بااین حال بارداری می تواند موجب بدترشدن علائم و نشانه های سیستیک فیبروزیس بشود. بنابراین قبل از بارداری راجع به خطرات احتمالی آن با پزشک رایزنی بکنید. سایر مالیات پوکی استخوان. مبتلایان بوسیله سیستیک فیبروزیس بسیار از دیگران در معرض ابتلا بوسیله مشکلات ناشی از کاهش تراکم استخوان مثل پوکی استخوان قرار دارند. کم آبی خواه عدم تعادل الکترولیت ها در بدن. ازجایی که مبتلایان بوسیله سیستیک فیبروزیس، عرق پرنمک تری دارند، بنابراین احتمال عدم تعادل مواد معدنی در خون شان بود دارد. ازجمله نشانه ها و علائم این دشوار می توان به افزودن ضربان قلب، ضعف و فشار خون پایین اشاره کرد. پیشگیری از سیستیک فیبروزیس
اگر خویشاوندان نزدیک شما خواه همسرتان به سیستیک فیبروزیس مبتلا هستند، بهتر است هر دوی تان قبل از ابستنی آزمایش ژنتیک بدهید. این آزمایش تو آزمایشگاه و بوسیله کمک نمونهٔ خون تان انجام می شود. این آزمایش نمونه گمان ابتلای فرزندتان به سیستیک فیبروزیس را نشان می دهد.
اگر اکنون باردار هستید و آزمایش ژنتیک مدال داده جنین تان درون مخاطره ابتلا بوسیله سیستیک فیبروزیس فراغت دارد، پزشک می تواند آزمایش های بیشتری را بر روی جنین ایفا بدهد.
آزمایش ژنتیک برای هر ویژگی مناسب نیست. بهتر است پیش از آزمایش با مشاور ژنتیک دربارهٔ تاثیرات روانی نتایج این آزمایش مشی بکنید. تشخیص مصیبت سیستیک فیبروزیس
برای امتیاز سیستیک فیبروزیس ممکن است پزشک چندین آزمایش انجام بدهد. غربالگری نوزاد
تو تمام ایالت های آمریکا آزمایش غربالگری برای امتیاز سیستیک فیبروزیس پهلو روی نوزادان ادا می شود. تشخیص سریع به معنای مبدا بلافاصلهٔ روند تداوی است.
در آزمایش غربالگری نمونهٔ خون برای مطالعه بها بیش ازحد طبیعی ماده ای شیمیایی به نام ایمونوری اکتیو تریپسینوژن (IRT) که توسط پانکراس آزاد می شود، موردآزمایش استراحت می گیرد. مقدور است سطح این ماده به خاطر متولد پیش ازموعد یا زایمان پراسترس همچنین اوج باشد. بوسیله همین برهان امکان پذیر است بخاطر نمره سیستیک فیبروزیس آزمایش های بیشتری نیز ایفا بشود.
در این موارد علاوه کنار آزمایش سطح IRT، آزمایش ژنتیک نیز برای تشخیص سیستیک فیبروزیس انجام می شود. پزشک این آزمایش را برای معاینه عیب در ژن مسئول بروز سیستیک فیبروزیس ارتکاب می دهد.
یک آزمون دیگر برای تقویم بروز سیستیک فیبروزیس در نوزاد، آزمون شیره یا شهد زدن به است. بخاطر انجام این آزمون طفل باید حداقل دو هفته از تولدش گذشته باشد. در آزمایش عصاره پزشک یک مادهٔ شیمیایی تهییج شیره کردن را بر روی نقطه ای از پوست می ریزد. بعد قدری از عرق را برمی دارد تا از نظر بود نمک متجاوز از وزن طبیعی تک آزمایش راحتی بدهد. امکان پذیر است این آزمایش داخل مراکز تخصصی سیستیک فیبروزیس انجام بشود. آزمایش در کودکان بزرگ تر و بزرگسالان
چنانچه آزمایش های تشخیص سیستیک فیبروزیس در سنین نوزادی عمل نشود، درصورت مشکوک بودن بوسیله این بیماری می توان آزمایش هایی را درون سنین کودکی و بزرگسالی اجرا عدل. اگر مشکلاتی قرین التهاب پانکراس، پولیپ بینی، عفونت مزمن سینوس خواه ریه، برونشکتازی یا ناباروی مردان به کرات برای تان اتحاد بیافتد، معمولا پزشک آزمایش ژنتیک یا عرق را برای نمره سیستیک فیبروزیس انجام خواهد عدل. درمان سیستیک فیبروزیس
هیچ درمان موکد ای برای سیستیک فیبروزیس وجود ندارد. ولی به کمک متد هایی می توان بوسیله بهبود علائم و کاهش عوارض کمک کرد. بررسی دقیق و اقدام کم قیمت و سریع درون این موارد وعظ می شود. کنترل سیستیک فیبروزیس بسیار مبهم است. بنابراین بهتر است در مراکزی درمان خود را امتداد بدهید که پزشک ها در زمینهٔ درمان سیستیک فیبروزیس آموزش های لازم را دیده باشند. ممکن است بخاطر تداوی تان تیمی از چندین پزشک آموزش دیده در زمینهٔ سیستیک فیبروزیس تشکیل بشود تا آنها بتوانند ارزیابی دقیقی از وضعیت تان داشته باشند و به درمان تان بپردازند.
اهداف درمان عبارت اند از: پیشگیری و کنترل عفونت های ریه ها؛ کاهش و شُل کردن مخاط ریه ها؛ تداوی و پیشگیری از انسداد روده؛ تامین مواد مقوی موردنیاز فرد. داروها
گزینه های درمان دارویی عبارت اند از: آنتی بیوتیک برای درمان و پیشگیری از عفونت های ریه؛ داروهای ضدالتهاب برای کاهش تورم مسیرهای هوایی داخل ریه؛ داروهای رقیق کنندهٔ مخاط به منظور برون رفت آن با سرفه و بهبود عملکرد ریه؛ داروهای استنشاقی به معروفیت برونکودیلاتورها که با ایجاد آرامش داخل عضلات اطراف نایژه ها باعث بازنگه داشتن طرز های فلکی می شوند؛ آنزیم های خوراکی پانکراس برای دستیار بوسیله جذب مواد مغذی توسط مایه گوارش.
بخاطر مبتلایان به سیستیک فیبروزیس که دارای تیک ژنی خاص (ژن تنظیم کنندهٔ هدایت تراغشایی سیستیک فیبروزیس) هستند، امکان پذیر است پزشکان داروی جدیدی بوسیله شهرت «ایواکافتور» را فتوا بکنند. این دارو می تواند به گشایش عملکرد ریه و افزاش وزن کمک کرده و میزان نمک موجود داخل شیره را کاهش بدهد. این دارو توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده بخاطر کودکان ۶ سال و بوسیله بالا به ثبوت رسا است. ارج مصرفی دوا به سن و پیمانه تان بستگی دارد.
معمولا پزشک ها قبل و بعد از دیپلم ایواکافتور به طور منظم کبد و چشم را معاینه می کنند. این کار برای کنترل عوارض احتمالی ایواکافتور است که شامل اختلال در عملکرد کبد و آب مروارید می شود.
برای افرادی که این جهش ژنی را داشته و ۱۲ سال یا بیشتر سن دارند، پزشک ها داروی دیگری به صیت «اورکامبی» را دیپلم می کنند. اورکامبی ترکیبی از دو داروی ایواکافتور و لوماکافتور است. اختلاط این دو دارو می تواند به بهبود عملکرد جگر و کاهش گمان بدترشدن علائم کمک بکند. بااین حال ممکن است برخی پس از مدت کوتاهی از مصرف این دارو عوارضی مانند درد در قفسهٔ سینه و تنگی نفس را تجربه بکنند. نیز فدایی پس از استفاده این دوا دچار افزایش تنگ کردن خون می شوند. پزشک بخاطر مطالعه هرگونه عوارض جانبی بیمار را معاینه می یواش. فیزیوتراپی سینه
شُل کردن مخاط غلیظ موجود در شش ها باعث خالی کردن اسایش زیرفون آنها از طریق سرفه می شود. فیزیوتراپی سینه به شل کردن مخاط معاون می درنگ. این کار معمولا یک تا چهار بار درون روز انجام می شود. تکنیک مرسوم بخاطر این فقره ایجاد حالتی متشابه بوسیله فنجان در مشت ها و ضربه زدن به پشت و جلوی قفسهٔ سینه است. همچنین فدایی تکنیک های تنفس همچنین می توانند به نرم کردن مخاط شش کمک بکنند. پزشک درباره سیاق های مختلف به شما توضیح می دهد. وِست درمانی
برخی ابزارهای مکانیکی نیز می توانند به نرم شدن مخاط موجود در جگر ها کمک بکنند. این ابزار محتوی نوعی جلیقه با حالت لرزش (وست) یا یک لوله و ماسکی می شود که فرد درون درون آن دم می کشد. توانبخشی ریوی
شاید پزشک یک برنامهٔ درازمدت را بخاطر بهبود عملکرد شش و تکثیر سطح اشتی بیمار در رویت بگیرد. توانبخشی ریوی برنامه ای است که معمولا ناسالم درون آن نیاز به علیل شدن در بیمارستان ندارد. این برنامه شامل اقدامات مادون است: تمرینات فیزیکی برای گشایش بیماری ؛ تکنیک های تنفس که به شل شدن مخاط و بهبود نفس کشیدن کمک می کنند؛ مشاورهٔ تغذیه؛ مشاورهٔ روانی؛ افزایش معلومات تان راجع به سیستیک فیبروزیس. انجام های جراحی و سایر اقدامات برداشتن پولیپ بینی. معمولا پزشک بخاطر برج حمل پولیپ دماغ و دستیار به تنفس، ادا جراحی انجام می دهد. اکسیژن درمانی. درصورت کاهش سطح اکسیژن خون، معمولا پزشک موعظه می درنگ تا برای جلوگیری از اضافه تنگ کردن خون در شش ها (پرفشاری ریوی) اکسیژن خالص تنفس کنید. آندوسکوپی و شستشوی مجراها. ممکن است به دستیار یک آندوسکوپ مخاط از مسیرهای هوایی عقد خارج بشود. لولهٔ تغذیه. سیستیک فیبروزیس باعث اختلال تو گوارش می شود. بنابراین بدن نمی تواند مواد مغذی موردنیازش را به خوبی جذب بکند. امکان پذیر است پزشک بخواهد به نعوظ فوری از طریق لوله های تغذیه و داخل وقت خواب مواد مقوی موردنیازتان را بوسیله شما برساند. این لوله می تواند از طریق بینی باخبر شده و به جانب معده تان هدایت بشود یا ممکن است از طریق ارتکاب جراحی در تو شکم تان قرار بگیرد. جراحی روده. چنانچه انسداد روده صعود بکند، ممکن است مجبور به ایفا اجرا جراحی و برج حمل روده بشوید. همچنین پدیده ای به اشتهار درهم روی روده همچنین در مبتلایان بوسیله سیستیک فیبروزیس شایع است که نیاز به ادا جراحی دارد. پیوند ریه. درصورت بروز مشکلات اکید تنفسی، مشکلات کشندهٔ ریه یا ایستادگی عفونت های ریه به آنتی بیوتیک ها ممکن است بوسیله پیوند جگر نیاز داشته باشید. باتوجه به فعالیت باکتری ها، حدس گشادشدن مسیر آسمانی در برخی نقاط شش وجود دارد (برونشکتازی). در این موارد نیز باید با پیوند ریه، ریه های تان را مبادله بکنید.
پس از اتصال ریه، سیستیک فیبروزیس مجددا ریه را مادون تاثیر قرار نمی دهد. اما سایر عوارض آن مشابه عفونت سینوس، دیابت، مشکلات پانکراس و پوکی استخوان همچنان پابرجا خواهند ماند. درمان های شوهردار و تغییرات استیل عمر
شما می توانید به طرز های مختلف بیماری تان را کنترل کرده و مالیات آن را به حداقل برسانید. همیشه پیش از نخست درمان های شوهردار با پزشک مشورت بکنید. حواس تان به اخذ مواد مغذی و مایعات باشد سیستیک فیبروزیس می تواند باعث سوء تغذیه بشود. زیرا آنزیم های موردنیاز بخاطر گوارش به رودهٔ باریک نمی رسند. این امر از جذب مفید مواد غذایی جلوگیری می یواش. مبتلایان به سیستیک فیبروزیس نسبت به افراد سالم، به کالری بسیار بیشتری نیاز دارند.
داشتن یک رژیم غذایی تندرست برای حفظ کردن عملکرد کم قیمت ریه ضروری است. همچنین باید مقدار اضافی مایعات مصرف بکنید. مصرف مایعات به باطراوت کردن مخاط موجود تو ریه دستیار می نرم. به این مشیت باید با یک متخصص تغذیه مشورت بکنید تا بتوانید برنامهٔ غذایی مناسب تان را دریافت بکنید.
بیشتر مبتلایان بوسیله سیستیک فیبروزیس باید همراه با میان وعده ها و وعده های غذایی شان، کپسول آنزیم های پانکراس را مصرف بکنند. علاوه بر این ممکن است پزشک برای بیمار، موارد پایین تر را همچنین تجویز بکند: داروهای ضداسید؛ مکمل های تغذیه ای سرشار از کالری؛ ویتامین های محلول درچربی مخصوص؛ فیبر زیادی برای جلوگیری از انسداد روده؛ دریافت نمک اضافه، مخضوضا تو هوای گرم و قبل از ورزش کردن؛ دریافت آب کافی در زمان گرمای هوا. بدن تان را همیشه ایمن نگه دارید
معمولا مبتلایان بوسیله سیستیک فیبروزیس علاوه بر واکسن های رایج دوران کودکی، نیاز دارند که بوسیله نعوظ هفتگی واکسن آنفولانزا و برخی واکسن های دیگر را دریافت بکنند.
سیستیک فیبروزیس پهلو مایه ایمنی فایده نمی گذارد. اما داخل کودکان مشغول بوسیله سیستیک فیبروزیس پس از بیمارشدن کودک، احتمال بروز مالیات بیماری افزایش می یابد. بازی و تمرین کردن
ورزش منظم می تواند به شل شدن مخاط موجود در مسیرهای هوایی و استقامت قلب کمک بکند. در بسیاری از مبتلایان بوسیله سیستیک فیبروزیس شرکت کردن در مسابقات ورزشی، می تواند به افزایش تکیه گاه بوسیله لحظه آنها کمک بکند. هر فعالیتی که بتواند شما را به لول کردن وادار کند، مانند نحو رفتن و دوچرخه سواری کارگر است. ترک سیگار
در خانه یا ماشین سیگار نکشید. به دیگران اجازه ندهید در اطراف شما و کودک تان سیگار بکشند. دود دست دوم بخاطر همه زیان بخش است. اما برای مبتلایان به سیستیک فیبروزیس خسارت مضاعفی دارد. شست و شوی دست را تشویق بکنید
به طولانی اعضای خانواده تان بیاموزید که دست های شان را قبل از غذاخوردن، بعد از دستشویی رفتن، وقتی که از شیوه امر خواه مدرسه می آیند خواه پس از اینکه در اطراف بی نظیر بلای ناگهانی بوده اند، بشویند. شستن دست بهینه متد برای محافظت از شما در مقابل عفونت هاست دولت پزشک و روند درمان را قطعی بگیرید
اگر به سیستیک فیبروزیس مبتلا هستید، باید به طور منظم تحت کنترل پزشک یا متخصصین باشید. حتما بوسیله موقع به پزشک مراجعه بکنید. داروها و درمان های تان را مقابل اجازه پزشک دنبال بکنید. درصورت تجربهٔ هرگونه نشانه خواه علائم مانند یبوست شدید، مخاط بیشترازحد طبیعی، وجود خون در مخاط یا کاهش انرژی با پزشک تماس بگیرید. نحوه پناه از مبتلایان
اگر شما یا عزیزان تان به سیستیک فیبروزیس مبتلا هستید، احتمالاً عواطف شدیدتری مانند خشم و سست شدن را بیشتر امتحان می کنید. این مشکلات مخصوصاً در نوجوانان شایع نمدار است. صحبت کردن راحت درباره ٔ احساسات شما می تواند برای تان مفید باشد. همچنین صحبت کردن با سایر مبتلایان همچنین می تواند درون بهبود حال فکری تان موثر باشد.
والدین فرزندان مشغول بوسیله سیستیک فیبروزیس می توانند به گروه های حمایتی والدین این فرزندان بپیوندند. کودکان بزرگ خیس مشغول به سیستیک فیبروزیس نیز می توانند بوسیله گروه های حمایتی بپیوندند و با سایر مبتلایان صحبت بکنند.
اگر شما یا فرزندتان دستخوش رنجش خواه سست شدن شده اید، صحبت با روانشناس می تواند برای تان موثر باشد. شاید روانشناس برای بهبود رویه تان، داروها خواه درمان هایی را برای تان دیپلم بکند.
زمان بیشتری را با قوم و دوستان تان بگذرانید. حمایت آنها می تواند به شما در مدیریت استرس و کاهش ترس کمک بکند. درصورت نیاز می توانید از قوم یا دوستان بخواهید که به شما کمک بکنند.
زمانی را بوسیله تصرف اطلاعات دربارهٔ شاق خودتان یا فرزندتان خاص بدهید. اگر بچه تان مبتلا به سیستیک فیبروزیس است، او را بوسیله بیشتر دانستن دربارهٔ بیماری اش تشویق بکنید. با ارشد ترشدن کودکتان ممکن است شرایط کنترل بیماری او دگرگونی بکند. دربارهٔ این موضوع می توانید از پزشک نوزاد تان سوال بپرسید. آمادگی بخاطر طالع پزشک
اگر شما یا نوزاد تان علائم متداول سیستیک فیبروزیس را دارید، به پزشک مراجعه بکنید. پس از ارزیابی اولین مقدور است پزشک شما را به انفراد فنی در زمینهٔ سیستیک فیبروزیس ارجاع بدهد.
اطلاعات ذیل می تواند شما را برای نویت پزشک بهتر آماده بکند. چه کارهایی باید انجام بدهید؟
بهتر است پاسخ سوالات عرشه را از قبل آماده کنید: شما یا کودک تان چه علائمی را تجربه می کنید؟ علائم تان از چه زمانی شروع شده و چه چیزهایی باعث بهتر یا بدترشدن آنها می شوند؟ آیا فردی درون خانواده تان سابقهٔ سیستیک فیبروزیس دارد؟ آیا رشد و افزایش وزن کودک طبیعی و پایدار بوده است؟ از پزشک باید چه انتظاری داشته باشیم؟
پزشک پس از گرفتن اطلاعات دربارهٔ علائم تان و سابقهٔ پزشکی خانواده تان ممکن است آزمایش هایی را برای تشخیص وضعیت تان تجویز بکند.
مقاله صوتی
مدت ۲ زمانه و ۲۰ دقیقه قالب فایل MP3 گوینده مژگان اصغری ظرفیت ۴۹ مگابایت تعداد فایل ۱۰ فایل صوتیمجموعه صوتی علائم، پیشگیری و درمان بیماری ها
صلح و صفا ارزشمندترین مایملک انسان است
9،000 تومان مشاهده مقاله صوتی
- ۹۸/۰۳/۱۸